Hugging in objemanje vašega dojenčka otrok je eden izmed najbolj srčastih trenutkov v življenju novega starša. Če želite zavrniti ta preprost užitek je mučen za starša, še posebej, če lahko celo najmanjši, najbolj ljubeči dotik povzroči, da bo vaš otrok močno bolečino in skrajno nelagodje. Za pariški par je ta scenarij ravno to, kar je njihova dvomesečna hčerka doživlja. Kiira Kinkle se je rodila z recesivno distrofično epidermolizno bilozo ali EB. Ta genetska kožna motnja povzroči, da je koža izredno občutljiva, krhka in lahko pretisana pri najlažjem dotiku ali trenju. Manjši kosi in obrabe postanejo kronično boleče rane in pretisni omoti, ki se nikoli ne zdravijo in se lahko zlahka okužijo. Na recesivno obliko te motnje vpliva manj kot en otrok na 1 milijon novorojenčkov, zato je stopnja ozaveščenosti nizka in financiranje raziskav še niže. V zadnjem času je EB videl malo več pokritosti v mainstream medijih - Today Show je delil eno zgodbo o otrocih to poletje, Eddie Vedder iz Pearl Jam pa je pred kratkim ustvaril temelje - vendar se predvajajo zelo malo primerov, pri čemer je veliko ljudi v temi, ta bolezen. Ker je stik s kožo do kože skoraj nemogoč, so Kiirajevi starši opustošeni s pogoji hčerinske bolezni. Trenutno ni znanega zdravila, zato bo Kiira preživela preostanek svojega življenja, da bi se izognila bolečini in neugodjem zaradi običajnih vsakodnevnih dejanj. Vedno jo bo morala popolnoma zaviti, vsak prst in prst, posamično pokrita za popolno zaščito. Ki opisuje to stanje kot "najhujšo bolezen, za katero še niste slišali", Kiirajeva mama ostaja močna z molitvami in ljubeznivim sistemom podpore. Če želite izvedeti več o Kiri in njenem stanju, si oglejte spodnji videoposnetek in obiščite njeno spletno stran na KiiraKinkle.com . Če se želite pridružiti borbi, lahko tukaj podarite donacijo raziskovanju EB.
